مقدمه:
بیماری پروانه ای گروهی از بیماری های نادر ژنتیکی است که موجب تاول پوست و غشاهای مخاطی بسیار دردناک بر اثر ضربه یا اصطکاک جزیی می شود. طی روزهای اپیدمی کرونا که هوشیاری تمام افراد برای حفاظت از خود در برابر ویروس کرونا را می طلبد، بیماران پروانه ای علاوه بر مشکلات بیماری خود، چگونه باید خود را در برابر ویروس کرونا محافظت کنند؟
شواهد موجود در زمینه پاسخ به سوال:
مبتلایان به بیماری پروانه ای باید بیشتر از سایر افراد جامعه در خصوص پرهیز از مواجهه با ویروس کووید-١٩ احتیاط بکنند؛ زیرا بعضی از این بیماران شرایط خاص دارند به طور مثال به علت اینکه معمولا روی دست هایشان را با بانداژ پوشانده اند جهت پیشگیری از ابتلا به کرونا، نمی توانند به طور مکرر دست های خود را با آب و صابون شست و شو دهند. هم چنین افرادی که به نوع شدیدی از بیماری پروانه ای مبتلا هستند، ممکن است دچار علائم شدید کرونا شوند زیرا  این گروه با مشکلات دیگری نظیر آنمی، سوء تغذیه، زخم های عفونی مزمن و نبود موانع حفاظتی پوست که سیستم ایمنی بدن را به خطر می اندازد، دست و پنجه نرم می کنند. بنابراین بهترین دفاع برای این بیماران در مرحله ی اول، قطع تماس با ویروس، از طریق رعایت بهداشت و دوری از تماس های فیزیکی غیر ضروری با دیگر افراد است.
توصیه هایی برای بیماران و مراقبین آن ها:
1-دست های خود را به  طور مرتب با آب و صابون بشویید و اگر به دلیل زخم و بانداژ نمی توانید این کار را انجام دهید از دست زدن به صورت خود خودداری کنید.
2- به طور مرتب بانداژ خود را عوض کنید یا از دستکش استفاده کنید.
3-در خانه بمانید و تا حد امکان کارهای خود را در خانه انجام دهید. اگر مجبور به ترک خانه هستید، حداقل فاصله‌ی دو متری با دیگران را حفظ کنید و از لمس اشیا و سطوح مختلف، همچنین مصرف مواد غذایی که از بیرون خانه تهیه شده، خودداری کنید.
4- زمانی که به خانه رسیدید سریعا بانداژ بیرونی و سطحی خود را عوض کنید و تمام نقاط خارجی بدن که در معرض تماس بوده اند را اگر می توانید با آب و صابون بشویید.
5- در صورت بروز هرگونه علائم کووید-19 با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی مشورت کنید.
6-در صورتی که از بیماران پروانه ای مراقبت می کنید، دست های خود را قبل و بعد از تعویض بانداژ و تماس با زخم ها بشویید و فاصله خود را با آنها حفظ کرده و از ماسک استفاده کنید.
نتیجه گیری:
بیماران پروانه ای به دلیل شرایط بیماری خود ممکن است نتوانند بعضی از نکات بهداشتی مانند شستن مکرر دست ها را رعایت کنند و به همین دلیل می توانند در معرض خطر قرار بگیرند. بهترین راه پیشگیری برای این افراد دوری از تماس های فیزیکی غیر ضروری و رعایت بهداشت در حد امکان مانند تعویض بانداژ و دست نزدن به صورت است. هم چنین لازم است در این روز های بیماری با مراقبین بهداشتی در تماس باشند و وضعیت سلامت خود را با آنها در میان بگذارند.
منابع: